Gebrekkige hulpverlening

Je zal maar chronisch ziek zijn en hulp nodig hebben.

Hier in Nederland gaat dat niet altijd erg makkelijk.

Er wordt gedacht in hokjes en protocollen, het feit dat niet iedereen hetzelfde

Is en dat je niet iedereen in een hokje kan proppen gaat er niet in.

Vooral bij complexe dingen blijkt het erg moeilijk.

Als je niet in een hokje past, dan heb je gewoon pech en je hebt zeker pech als je eigenlijk in meerdere hokjes past , maar als deze hokjes niet goed bij elkaar passen.

De patiënt wordt aan zijn/haar lot overgelaten en moet zelf ergens de kracht vandaan halen , hulp te zoeken, telkens de deur in zijn/haar gezicht te krijgen en te stranden in de wirwar van hulpverleningsland , artsen, dokters etc.

Om het wat concreter te maken, mijn eigen situatie.

Ik ben nu bijna 3 jaar in behandeling geweest voor mijn angsten. Begin dit jaar kwamen we tot de conclusie dat het beter gaat en ik de behandeling niet meer nodig heb. Het gaat ook echt beter, of misschien moet ik nu ,na bijna een half jaar zoeken en niet vinden van passende vervolghulp wel zeggen ,het ging beter ?

Waar ik nog veel last van heb zijn mijn trauma’s , het staat me in de weg bij alles wat ik wil in het leven.

Nu lukt het dus niet om iemand te vinden die mij daarbij kan/wil helpen.

Ik ben namelijk ook bipolair (waarover ook een strijd is… want al sinds 2005 geen manie meer gehad, dus de ene partij zegt… geen hulp meer nodig, de andere partij zegt ja maar als je trauma gaat verwerken kun je dat triggeren). En natuurlijk vind ik zelf dat ik wel hulp nodig heb, ik ben stabiel, juist omdat er ondersteuning is op momenten dat het niet gaat.

Nu gaat het allemaal om het feit dat ik val onder langdurige specialistische zorg ( voor de kenners , dus een grote DBC nodig heb) , ik een mega dossier heb, mijn problematiek complex is (omdat er meerdere hokjes zijn en deze dus soms niet samengaan ) EN , nu komt het.. instellingen bang zijn dat ik veel geld ga kosten.

Niemand neemt zijn verantwoording en ik moet zelf maar zoeken waar ik hulp kan krijgen. De huisarts weet het niet meer, ik heb aangeklopt bij de patiënten vertrouwenspersoon, aangeklopt bij een centrum voor consultatie en expertise en bij plus minus , de patiëntenvereniging voor bipolaire patiënten.

Niemand weet wat te doen . Ik raak weer angstig, slaap slecht, heb last van mijn buik en ben weer schrikkerig, knars met mijn tanden en heb weer last van adrenaline.

Het ging zo goed met me. Maar als je overal af wordt gewezen en overal alleen voor staat, niet meer weet waar je heen moet etc, tja dan ga je vanzelf weer achteruit.

Komt ook nog bij dat ik ook in het Erasmus ziekenhuis ben weggestuurd na 1,5 jaar er te hebben gelopen en dus geen behandeling meer krijg voor mijn MCAS, omdat zij een verschil van inzicht hebben met de MDL arts die mij naar hun heeft verwezen.

Zij vinden dat ik zelf moet gaan zoeken naar een goede MDL arts , omdat mijn heftige reactie op voeding niet normaal is en er vast iets anders mis is.

Ja weet je… ik weet het niet meer. Ik kan het ook gewoon niet meer aan om alles alleen te moeten doen. Niemand naast me te hebben die me kan steunen, meegaat naar gesprekken en vooral het feit dat er niemand is die met de vuist op tafel slaat.

Je bent ziek, maar je moet blijven strijden, terwijl de energie op is, het geloof op is, je zelfvertrouwen tot ver onder nul zinkt etc.

Dit is Nederland… Nederland waarin het niet gaat om willen helpen/genezen, maar Nederland waarin het gaat om regeltjes, administratie en vooral GELD !

Ps… Als jij een idee hebt wat mij verder kan helpen…. stuur me een berichtje !