Lang heb ik niet geschreven , heb ik contacten niet opgezocht en geen nieuwe contacten gelegd.

Het ging heeeeel slecht met en nu gaat het gewoon slecht .

Nu werd ik uitgedaagd door mijn thuisbegeleiding weer eens wat te schrijven dus … hier komt het .

Sinds kort heb ik een nieuwe diagnose erbij , afgelopen maanden spraken we alleen over een gegeneraliseerde angststoornis (piekerstoornis), waarbij je voornamelijk angst voor angst hebt , geen reële angst dus en ook moeilijk om er wat tegen te doen , want je weet niet precies waar je bang voor bent . Je bent bang om bang te worden .Je maakt je continue druk dat er iets kan gebeuren en vaak voel je de hele tijd onrust en heb je lichamelijke klachten zoals wat ik heb, misselijkheid en veel te hoge spierspanning . Slapen kan ik ook niet zonder medicijnen en mijn emoties moeten ook gedempt worden.

Angsten heb je al dagen voordat iets gaat gebeuren en het lukt je niet goed om in het hier en nu te leven .

Nu is er dus nog een diagnose bij gekomen namelijk agorafobie . Men spreekt ook wel van straatvrees . Ik durf niet goed dingen alleen te doen op straat, ik oefen dit wel , ga alleen naar de winkel etc . Maar wat bij mij dan ook nog meespeelt is dat ik bang ben voor mensen die ik niet ken of buiten mijn huis ( uitzonderingen daar gelaten ) .

Morgen komt er een nieuw iemand bij me thuis en ik ben echt al een week ( sinds ik het weet ) aan het piekeren .

Ik wilde graag naar de kapper, omdat ik al sinds voor de lockdown niet ben geweest en nu komt er dus een nieuwe kapster bij me thuis en ik vind het doodeng.

Wel is er iemand bij die ik langer ken ( de vrouw van de pastor ) .

Proberen te oefenen met mijn angsten gaat moeilijk nu er heel veel dingen zijn afgeschaald in de hulpverlening . Dagbesteding neemt geen nieuwe mensen meer aan en vrijwilligers worden ook afgeschaald . Wat ik wel ga proberen weer te oefenen is autorijden , alleen me verplaatsen is ook onderdeel van mijn agorafobie. Ik durf wel te wandelen in de buurt, dat is nog veilig , maar die auto , verder weg van huis, de snelweg … het maakt me angstig .

Wat wel moeilijk is dat ik me vreselijk eenzaam en alleen voel, maar ook niet met mensen durf te zijn .

Hoe we nu het oefenen willen gaan opzetten is kijken of er mensen zijn die met me willen appen en dan uiteindelijk ook bellen ( dus als je dat wat lijkt, let me know)

Ik ben totaal niet bezig met daten, ik heb gewoon niks te bieden nu , tenminste de rugzak is te vol en te zwaar voor een nieuwe partner denk ik .

Ik ben wel hard bezig met EMDR (traumatherapie ) en dat doet echt veel , hopelijk gaat dat me echt veel verder helpen .

De oproep : wie vindt het leuk om met me te appen, bellen, schrijven ? Vooral het bellen zou ik willen oefenen en het appen met nieuwe mensen ook . Vind het leuk om gesprekken te hebben over wat jullie in. Het leven doen en wat jullie meemaken , zodat ik het gevoel heb dat ik bij het leven betrokken word . Dit kunnen ook minder leuke dingen zijn hoor.

Als je geïnteresseerd bent stuur me even een berichtje via Facebook als je mijn nummer niet hebt ( zoek me op en stuur me een bericht als we nog geen vrienden zijn op fb sheila vransen )

Daar zit je dan. Geest weer wat tot rust, nadat ik 2,5 week geleden werd opgenomen , omdat ik niet meer kon slapen, bleef overgeven en zoveel angst en paniek had.

Ik kan het nauwelijks geloven dat ik in een klein kamertje met bed en wastafel moet bivakkeren in deze al bizarre tijd van covid-19 . Ja er zijn hier meer mensen en ipv dat het me steunt en ik me niet zo eenzaam voel, is er een virus wat me nog angstiger maakt.

De mensen die hier zitten hebben natuurlijk allemaal hun problemen en zich bezighouden met afstand houden of hygiënisch zijn is niet hun prioriteit.

Dus nu ben ik eenzaam in een nog kleinere ruimte dan normaal en af en toe maak ik een praatje met een medebewoner of verpleging. Als ik me dapper genoeg voel doe ik een potje tafeltennis ,fröbel ik wat op de afdeling of wroet ik wat in de aarde in de tuin. De zorg is minimaal, programma is uitgekleed , therapie kan niet meer en ondersteuning is minimaal. Covid-19 drukt zijn stempel op de zorg. Het is een rare, nare tijd , waarbij alles on hold staat. Zo jammer dat ik niet voor dit nare virus in ben gestort zodat ik goede, volledige zorg had gekregen.

Ik ben me er van bewust dat de mensen waar ik me nu tussen bevind, een vergeten groep vormen. Voor allerlei mensen worden er dingen bedacht zodat ze het wat makkelijker krijgen . Op een paar honderd meter hier vandaan staat een verpleeghuis en daar komt elke dag iemand optreden in de tuin bijvoorbeeld.

Hier wordt zorg ontnomen en moeten de mensen meer op zichzelf bouwen, mensen die in de war zijn en al moeten strijden met hun eigen demonen. Ik vind dit vreselijk. Ik zie ze hier lopen met hun ziel onder hun arm… huilen omdat ze zich zo eenzaam voelen en nog depressiever worden dan ze al waren .

Zelf kan ik niet veel doen, ik ben blij dat mijn ouders nog langskomen en ik wel kaartjes krijg en ook nog wel eens gebeld word. Maar ook ik heb het moeilijk en zou willen dat het allemaal anders was, dat ik me gewoon zonder vrees onder mensen kon bewegen en mijn eten kon bereiden zonder bang te zijn voor alle mensen in de keuken.

Mijn hoofd is op het moment ook niet helder, mijn geheugen is zo vaginaal dat ik er soms wel om kan janken. Alles voor rust en slaap laten we maar zeggen. Een plan bedenken voor de mensen om me heen gaat dus niet, maar ik kan het wel laten zien aan de buitenwereld. Laten zien door dit stukje dat wij jullie nodig hebben , dus bij deze…

Stay safe, stay lovend, keep connected !!!

In een tijd als deze , waarin iedereen in meer over mindere mate lijdt , lijkt schrijven over je eigen lijden enorm ongepast . Toch ga ik het doen , omdat ik denk dat gedeelde smart halve smart is .

Het gaat al een behoorlijke tijd enorm vaginaal ( kut op zijn sheila’s ) met mij. 2019 was een vreselijk naar jaar , waarin ik veel heb verloren en ook veel ben geweigerd door hulpverlening . Problemen heb gehad met het krijgen van hulp, zoals schoonmaakhulp , doordat er bijna geen mensen meer voor te krijgen zijn en de WMO ervoor heeft gezorgd dat de zorg verder wordt beperkt en uitgekleed .

Het aanvragen van meer hulp is zwaar en moeilijk , PGB kan , maar vind je dan wel de goede hulp ? Kan jij wel iemand vinden ? WLZ aanvragen is tijdrovend en vergt veel van de patiënt , dat kan ik er nu, nu ik met een burn-out en zware depressie rondloop gewoon niet bolwerken .

En toen opeens krijg ik weer enorm veel problemen met mijn buik . Ik raakte opgeblazen en kreeg last van enorme obstipatie . Eten wilde er niet meer in , maar ook niet meer uit . Op een gegeven moment wel door overgeven . Ik moest gaan laxeren , maar voor bijna alle laxeermiddelen ben ik allergisch of reageer ik tegenovergesteld , dus moest het doen met een middel wat veel langer de tijd nodig heeft .

Na een week of 2 vloeibaar eten leek er iet wat verbetering te komen en kreeg ik bijvoeding om tekorten aan te vullen . Ik ben inmiddels alweer een tijdje bezig om de bijvoeding op te bouwen en dat gaat langzaam en met tegenslagen .

Vorige week donderdag begon ik me niet goed te voelen , keelpijn, hoesten en hoofdpijn , contact gehad met de huisarts en die vond de hoest niet goed klinken, van haar mocht ik dus ook niet meer naar buiten en een consult voor blaren en een ontsteking op mijn voet moest via foto’s in de mail. Ze drukte me op mijn hart om voorzichtig te zijn en op tijd aan de bel te trekken ( ik val onder de risicogroep want astma en immuniteitsproblemen ) , maandag belde ze nog om even te checken en verder te overleggen .

Het was allemaal een hel voor me , ik die naast al mijn lichamelijk onzin natuurlijk ook nog eens een angststoornis heb ( en andere leuke dingen , maar laat die maar even buiten beschouwing) en nu dus met griepverschijnselen alleen thuis kwam te zitten . Geen mensen die me konden steunen , alleen met mijn reuze angsten , denkend in cirkels .

Woensdag kreeg ik het idee dat het wat beter ging , stem was weer terug, hoest minder en keelpijn ook foetsie . Alleen wat pijn aan mijn longen , maar ja astma, hooikoorts, spanning …

In mijn hoofd kon ik nog niet de angst loslaten , ik ben immers vorige week woensdag nog in de stad geweest en zelfs in het ziekenhuis , dus nog niet in de veilige zone . Maar goed .. het is al fijn dat de klachten afnemen .

Tot vanavond (donderdag ) … hoera weer voor mijn buik ! Denk dat ik daarom ook druk had op mijn longen .. buik opgezet . Eten ging al de hele dag bagger , 1 van de bijvoedingen kreeg ik er niet eens in en dat is maar iets van 150 ml . Net een uur overgegeven . En daar is meneer angst weer , dit is Deja vu voor mij . Overgeven .. niet kunnen eten .. een immuunsysteem dat op zijn gat ligt etc … en dat in het Corona tijdperk . 5 jaar terug kon ik bij mijn ouders terecht en werd ik verzorgd . En nu ??

Als je tot hier bent gekomen … dank je wel voor het lezen … er zijn geen oplossingen .. het leven is moeilijk en hulp geven/krijgen gaat nu ook niet zo makkelijk . Nu ervaar ik dubbel zo erg hoe alleen ik ben en hoe moeilijk ik dat vind. Niet omdat ik me niet vermaak , dat gaat prima , maar omdat als je ziek bent het helemaal niet fijn is als niemand je kan troosten , gerust kan stellen of je een kopje thee kan brengen .

Ik hoop dat mensen manieren gaan vinden om elkaar toch te steunen en ondanks dat fysiek niet mogelijk is er toch warmte wordt gegeven . Liefde en compassie is wat de wereld nu nodig heeft !!

En mensen … alsjeblieft .. blijf binnen !!!! Denk niet alleen aan jezelf maar neem ook de verantwoording die je hebt naar de zwakkeren in onze maatschappij , zoals ik maar ook je ouders en grootouders .

Was het nog maar zomer.

Zomer , omdat het dan niet koud is en ik geen last heb van mijn kou allergie ( ja dat bestaat) .

Zomer omdat ik dan meer zonlicht krijg en dus minder last heb van mijn altijd en eeuwig te laag zijnde vitamine D heb.

Zomer omdat mensen dan veel meer buiten zijn en ik meer praatjes maak als ik met Lorenzo buiten loop.

Zomer … omdat het dan minder eenzaam lijkt … en iedereen vrolijker lijkt.

Zomer omdat in de winter mijn gedachten altijd weer afdwalen naar pijnlijke dingen.

Voor mij is winter de knusse maanden, SAMEN binnen met kaarsjes, lekker eten en leuke tv programma’s of samen spelletjes doen.

Maar daar wringt de schoen. Er is geen samen… ik heb geen kinderen, geen broer of zus, geen uitgebreide familie en ook geen vrienden voor deze dingen.

Lekker eten zit er niet in , zelfs geen warme chocolade melk of chips op zaterdagavond.

De feestdagen hangen als zwaard van Damocles boven mijn hoofd.

Hoe sneu is het als je stiekem de decembermaand altijd zo fijn vond, zeker toen ik jong was en we nog met de familie samen kwamen … kaarten… eten.. kerstfilm.

En nu… gewoon mijn alledaagse eten.. gekookte groentes .. alleen en een dagje met pa en ma … spelletje op de iPad .. en hopen dat het snel weer nieuw jaar is.

Iedereen is met elkaar en alle dagelijkse dingen (mijn hulpverleners, therapeuten en artsen ) gaan niet zoals ze normaal gaan.

Stilte… leegte…

Kon ik maar gewoon genieten van de winter zoals ik altijd deed, maar voor nu….

Was het maar zomer….

Je zal maar chronisch ziek zijn en hulp nodig hebben.

Hier in Nederland gaat dat niet altijd erg makkelijk.

Er wordt gedacht in hokjes en protocollen, het feit dat niet iedereen hetzelfde

Is en dat je niet iedereen in een hokje kan proppen gaat er niet in.

Vooral bij complexe dingen blijkt het erg moeilijk.

Als je niet in een hokje past, dan heb je gewoon pech en je hebt zeker pech als je eigenlijk in meerdere hokjes past , maar als deze hokjes niet goed bij elkaar passen.

De patiënt wordt aan zijn/haar lot overgelaten en moet zelf ergens de kracht vandaan halen , hulp te zoeken, telkens de deur in zijn/haar gezicht te krijgen en te stranden in de wirwar van hulpverleningsland , artsen, dokters etc.

Om het wat concreter te maken, mijn eigen situatie.

Ik ben nu bijna 3 jaar in behandeling geweest voor mijn angsten. Begin dit jaar kwamen we tot de conclusie dat het beter gaat en ik de behandeling niet meer nodig heb. Het gaat ook echt beter, of misschien moet ik nu ,na bijna een half jaar zoeken en niet vinden van passende vervolghulp wel zeggen ,het ging beter ?

Waar ik nog veel last van heb zijn mijn trauma’s , het staat me in de weg bij alles wat ik wil in het leven.

Nu lukt het dus niet om iemand te vinden die mij daarbij kan/wil helpen.

Ik ben namelijk ook bipolair (waarover ook een strijd is… want al sinds 2005 geen manie meer gehad, dus de ene partij zegt… geen hulp meer nodig, de andere partij zegt ja maar als je trauma gaat verwerken kun je dat triggeren). En natuurlijk vind ik zelf dat ik wel hulp nodig heb, ik ben stabiel, juist omdat er ondersteuning is op momenten dat het niet gaat.

Nu gaat het allemaal om het feit dat ik val onder langdurige specialistische zorg ( voor de kenners , dus een grote DBC nodig heb) , ik een mega dossier heb, mijn problematiek complex is (omdat er meerdere hokjes zijn en deze dus soms niet samengaan ) EN , nu komt het.. instellingen bang zijn dat ik veel geld ga kosten.

Niemand neemt zijn verantwoording en ik moet zelf maar zoeken waar ik hulp kan krijgen. De huisarts weet het niet meer, ik heb aangeklopt bij de patiënten vertrouwenspersoon, aangeklopt bij een centrum voor consultatie en expertise en bij plus minus , de patiëntenvereniging voor bipolaire patiënten.

Niemand weet wat te doen . Ik raak weer angstig, slaap slecht, heb last van mijn buik en ben weer schrikkerig, knars met mijn tanden en heb weer last van adrenaline.

Het ging zo goed met me. Maar als je overal af wordt gewezen en overal alleen voor staat, niet meer weet waar je heen moet etc, tja dan ga je vanzelf weer achteruit.

Komt ook nog bij dat ik ook in het Erasmus ziekenhuis ben weggestuurd na 1,5 jaar er te hebben gelopen en dus geen behandeling meer krijg voor mijn MCAS, omdat zij een verschil van inzicht hebben met de MDL arts die mij naar hun heeft verwezen.

Zij vinden dat ik zelf moet gaan zoeken naar een goede MDL arts , omdat mijn heftige reactie op voeding niet normaal is en er vast iets anders mis is.

Ja weet je… ik weet het niet meer. Ik kan het ook gewoon niet meer aan om alles alleen te moeten doen. Niemand naast me te hebben die me kan steunen, meegaat naar gesprekken en vooral het feit dat er niemand is die met de vuist op tafel slaat.

Je bent ziek, maar je moet blijven strijden, terwijl de energie op is, het geloof op is, je zelfvertrouwen tot ver onder nul zinkt etc.

Dit is Nederland… Nederland waarin het niet gaat om willen helpen/genezen, maar Nederland waarin het gaat om regeltjes, administratie en vooral GELD !

Ps… Als jij een idee hebt wat mij verder kan helpen…. stuur me een berichtje !